Terminado el mes de septiembre, y con él el mes del Alzheimer, en el marco de nuestra campaña #12Transmisiones nos detenemos esta vez en la ciudad de A Coruña para conocer una asociación que lleva #transmitiendo valores desde 1995, la Asociación de Familiares enfermos de Alzheimer y otras demencias afines de A Coruña (AFACO). Nos recibe la Directora Técnica de la Asociación, Elena Viqueira, en el Centro Terapéutico de Salvador de Madariaga.
PFG: Buenos días Elena, Cuéntanos por favor cuál es la MISIÓN de AFACO
EV: AFACO es una organización sin ánimo de lucro cuya misión no es otra que la de tratar mejorar tanto la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y otras demencias afines, así como, la de sus cuidadores, mediante una atención integral personalizada y de calidad.
PFG: ¿Cómo ha sido la evolución de AFACO en estos años?
EV: La asociación ha ido trabajando poco a poco, tratando de buscar siempre diferentes programas y actividades que, cómo te decía, tratasen de mejorar tanto la calidad de vida de los enfermos como la de sus familiares. Muestra de ello es que fuimos de los primeros en implantar programas de ayuda a domicilio, si bien hoy por hoy ya no prestamos este servicio dado que se entiende que esta necesidad ya esta cubierta por la Administración, sí que en un pasado prestábamos este servicio.
Este objetivo ha sido siempre el mismo, desde que se creó la asociación en 1995 por un reducido grupo de familiares que trataban de compartir experiencias e información entre quienes se encontraban en su misma situación hasta hoy.
El crecimiento, por tanto, fue muy paulatino, primero nuestro personal era prácticamente todo voluntariado hasta que fuimos incorporando cada vez más profesional cualificado, nuestras instalaciones también fueron variando. Primero estuvimos por Montealto y luego aún pasamos por otros dos locales más antes de constituir en el 2003 nuestra primera Sede, el Centro Terapéutico de San Diego, en un local cedido por el Ayuntamiento de A Coruña, lo que obviamente supuso un gran paso tanto a nivel cualitativo como cuantitativo.
PFG: ¿Qué retos se os plantean? ¿Tenéis intención de rehabilitar alguno de los centros ya existentes? ¿Crear algún otro centro?
EV: Nosotros ahora mismo tenemos una imperiosa necesidad de conseguir un nuevo espacio. Tenemos tres centros, el Centro Terapéutico de San Diego, que es una cesión del Ayuntamiento; el Centro de Día en el Barrio de las Flores, que también es un local del ayuntamiento cedido a AFACO; y, el Centro Terapéutico de Salvador de Madariaga que es de la Consellería. Todos ellos están completos y en estos momentos contamos con una importante lista de espera..
PFG: ¿Cómo se financia AFACO?
EV: La mayor parte de nuestra financiación es financiación propia que conseguimos a través de las cuotas de los socios o de los copagos de los diferentes programas, estamos hablando de más de un 80%, por lo que, las ayudas externas resultan sumamente necesarias.
PFG: ¿Existen ayudas a los familiares?
EV: Pues, por ejemplo, para asistir a los centros, como no hay plazas concertadas ya que se tratan de centros enteramente privados, tenemos un sistema de libranza económica vinculada al servicio, por lo que depende un poco de las posibilidades de cada familia, de los recursos económicos que tengan se les da cierta cuantía de dinero para poder cubrir el coste de la plaza.
Nuestro objetivo es estimular a los pacientes, estimular a los enfermos y acompañar a las familias en todo lo que es el proceso evolutivo
PFG: ¿Qué programas ofrece AFACO a las personas afectadas?
EV: Para fases iniciales de la enfermedad, o para personas con un deterioro cognitivo leve, tenemos programas de estimulación de 2 horas, son nuestros grupos ACTIVA-T. Actualmente, contamos con 6 grupos de 15 personas cada uno, que acuden entre 2-3 días a la semana. Estos grupos de estimulación son grupos importantísimos porque cogemos a las personas en estados muy precoces de la enfermedad, cuando la capacidad de neuroplasticidad es mayor y empezamos a trabajar con ellas, al mismo tiempo que empezamos a acompañar a las familias y a resolver sus primeras dudas. Nuestro objetivo es estimular a los pacientes, estimular a los enfermos y acompañar a las familias en todo lo que es el proceso evolutivo, creemos que esa es nuestra función y lo que nos diferencia de otros centros; somos una asociación de familiares, estamos especializados en el campo de las demencias.
También ofrecemos, lo que es nosotros hemos denominado el Modelo de Centro Terapéutico, que consistiría en un modelo de estimulación de media jornada, 4 horas de estimulación, todos los días, lo que supone, también, un respiro para las familias. No es lo mismo ir al ACTIVAT los 2-3 días a la semana durante 2 horas, que ir ya todos los días a un centro de 10:00 a 14:00 o de 16:00 a 20:00 como es el caso del Centro Terapéutico de Salvador de Madariaga o en el caso del Centro Terapéutico de San Diego, todas las tardes, de 16:00 a 20:00.
Después tenemos el Centro de Día, de 9:00 a 20:00, que también es un Centro de Estimulación, que si bien cuando lo abrimos en 2011 venían personas en fases muy avanzadas de la enfermedad, ahora sí que es cierto, que hay personas que no están en una fase avanzada pero que no son responsables de su medicación, no se pueden preparar la comida, no se pueden quedar solos, entonces por tema de conciliación tienen que venir al centro.
En cualquiera de los servicios, desde el ACTIVAT pasando por Centro Terapéutico hasta Centro de Día, nuestra filosofía de trabajo es la de la estimulación, de la aplicación de los tratamientos no farmacológicos, somos centros especializados en Alzheimer, en demencias, no atendemos sólo a personas con Alzheimer sino con todo tipo de demencias, con lo cual, para cada día tenemos un plan de trabajo a nivel grupal y cada usuario tiene un plan de intervención de caso. Estas técnicas incluyen desde técnicas de estimulación cognitiva grupal, musicoterapia, psicomotricidad, … diferentes profesionales son los que diseñan ese plan de trabajo, que sería psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores sociales y para el tema de cuidados tenemos las gobernantas y auxiliares de clínica. Después hay actividades o talleres de forma más esporádica, por ejemplo, el año pasado iniciamos un taller de robótica en colaboración con la USC, un robot nos ayudaba a desarrollar diferentes tareas; tenemos un taller de arte, un taller de teatro y después tenemos los talleres intergeneracionales; desde el año 2013, organizamos, junto con la escuela infantil de los Rosales, un programa dirigido a niños de 1 a 3 años, y a nuestros usuarios que acuden a Salvador de Madariaga por las mañanas, y que se encuentran en una fase inicial de la enfermedad. Este programa es muy interesante, se llama Un viaje en el tiempo, porque por un lado juntamos a los niños que tienen pues de 1 a 2 años, juntamos a los mayores y además este año metemos un 3er elemento que es una perra, Nuba, con la que ya veníamos trabajando tanto en la guardería como nosotros en terapias, actividades asistidas con animales, en este caso con la perra. Lo que hacen es ir recorriendo diferentes momentos de la historia desde la prehistoria hasta la edad contemporánea en dos años, a lo largo de 2 cursos 1-2 años y de 2 a 3 años pues de forma conjunta, los mayores aquí y los niños en su escuela, van a pasar por todas las etapas y en una van a trabajar cómo se vestían, el tema de la música… es un programa amplísimo que va a estar 2 ediciones. Las ediciones anteriores salieron de maravilla, pues está mucho mejor, sobretodo al introducir el tema de Nuba.
PFG: Organizasteis también un taller de cocina, ¿no es así?
EV: Sí, el taller de Cocina, por ejemplo, lo hicimos nosotros sólos y en colaboración con #Asociación#Down#Coruña. Ahora continuamos la colaboración con esta entidad, a través del voluntariado de chicos con Síndrome de Down, en nuestros Talleres de Estimulación; eso supone que ellos dejan de ser los atendidos y los cuidados para pasar a ser los cuidadores, entonces es un cambio de rol muy importante para ellos; desde la Asociación de Down Coruña nos transmiten que es un proyecto tremendamente interesante y para nuestros usuarios también es muy bonito.
PFG: Me has hablado de los servicios que presta a las personas afectadas por este tipo de enfermedades pero, ¿qué servicios presta la asociación a las familias?
EV: Para las familias tenemos terapias psicológicas individuales y grupos de ayuda mutua con dos niveles. El grupo inicial de ayuda mutua girabajo el lema Yo también me cuido y está destinado a aquel grupo de familiares que acaban de aterrizar en el centro, que su familiar enfermo acaba de incorporarse y que ya han pasado habitualmente por terapia individual y que todavía no conocen al resto de personas que acuden al centro y se encuentran en una situación semejante a la suya. En este grupo se trabaja, al principio, a nivel socioeducativo, explicándoles en qué consiste la enfermedad, cómo son las fases, cómo actuar, las principales problemáticas… Y, después, el siguiente grupo de ayuda mutua, que gira bajo el lema Continuo cuidando, busca continuar con ese grupo que ya se ha formado y ahí ya se trabaja más expresión emocional, yo ya conozco al grupo , ya puedo expresar ya puedo compartir y para personas que ya han pasado por estos grupos y que digamos que el psicólogo de familia les ha dicho que el tema a nivel psicológico ya ha finalizado existen los grupos de teatro, que realmente son grupos de ocio terapéutico, se enfoca a través del teatro porque es un profesor de teatro y de expresión corporal el que los lleva pero realmente lo que se busca es crear una relación social de apoyo, son cuidadores que han dejado de lado sus amistades por el tema de cuidar, que se han ido aislando, algunas son personas mayores que ya han sufrido pérdidas de familiares , de amigos,… pues crear una red social de apoyo. Siempre decimos, de broma, pero al final lo que queremos es que al finalizar el curso pues tengan un grupo de WhatsApp y que queden entre ellos, que realmente se apoyen unos a otros porque al final no dejan de ser personas que están pasando por situaciones bastante parejas y se pueden ayudar mucho.
Otro servicio que tenemos en los Centros, es el servicio gratuito de psiquiatría, que permite tanto a los pacientes como a sus familias ser atendidos por un psiquiatra y abordar, por ejemplo, los problemas de conducta que desde un inicio se presentan.
También contamos con un servicio de asesoría jurídica gratuita, asesoramiento social e incluso ofrecemos asesoramiento a las familias para la adaptación del domicilio.
PFG: Sé que desarrollan una serie de acciones formativas y de divulgación, ¿podrías contarnos un poco en qué consisten?
EV: Tenemos un curso formativo básico y uno avanzado para familias que se van repitiendo de forma continua a lo largo del año y, después, tenemos un Curso de Especialización en Demencias que ya hicimos en varias ocasiones para personas desempleadas pero con una titulación sociosanitaria, es decir, personas que ya tienen un título sociosanitario para especializarlos en demencias, ya lo hicimos en colaboración con el ayuntamiento en 2 ediciones, nuestra idea sería poder seguir repitiéndolo porque entendemos que es muy importante que los profesionales estén formación en el ámbito de las demencias, y ahora mismo en A Coruña no hay ninguna titulación oficial específica en este campo.
Por otro lado, todas las personas que trabajan en nuestros centros, dado a que como te decía, somos un centro especializados en Alzheimer, y eso tiene una serie de implicaciones, nuestro ratio de personal tiene que ser mayor que en un centro de día al uso y además otra de las cosas que impone la normativa, es que todos los trabajadores de AFACO tienen que tener una formación específica mínima en demencias que nosotros la damos en un curso de 150h. para que todos tengamos un básico en demencias.
PFG: Podría explicarnos la labor que desarrollan en el Foro Interdisciplinar del Estudio de Demencias de A Coruña, el llamado FIEDAC.
EV: El Foro Interdisciplinar del Estudio de Demencias de A Coruña, es un grupo que lleva en funcionamiento casi 6 años en el que participan diferentes especialistas: neurólogos, psiquiatras, geriatras, médicos de atención primaria y equipos de fisioterapeutas, tanto técnicos de AFACO como aquellos especialistas que no forman parte de nuestra asociación, así como otras serie de profesionales invitados, que buscan tratar diferentes problemáticas relacionadas con el cuidado y la atención de personas con demencia. En ocasiones, ponemos sobre la mesa algún caso complejo que nos surge en alguno de nuestros centros para estudiarlo y debatirlo entre los diferentes profesionales especializados. Otras veces, como en la sesión del pasado miércoles (25 de septiembre), no nos tocó caso si no tema, y en esta sesión vinieron desde Cáritas para presentar el proyecto #acompañote, que es un programa con el que se intenta mejorar la calidad de vida de las personas mayores que viven solas en sus domicilios, mediante la creación de redes vecinales y asesoramiento en recursos. En este caso, también contamos con la presencia de técnicos de otras asociaciones como #adcor o #fegerec. Estas conexiones con otras entidades sociales son importantísimas dado que al final tenemos muchos puntos en común.
El Foro se reúne los últimos miércoles de cada mes en la Sede del Colegio Oficial de Médicos de A Coruña.
PFG: Ya para terminar, se habla de que dentro de 5 años podríamos tener fármacos que frenen el Alzheimer y en 15 una vacuna, ¿Qué opinión le merece este titular?
EV: Simplemente puedo decir que ojalá sea así.
PFG: Muchas gracias Elena por tu tiempo y dedicación.
En PFG ASOCIADOS YA HEMOS PUESTO NUESTRO POST-IT POR EL ALZHEIMER. Y TÚ, ¿A QUE ESPERAS?
