Victoria Eugenia de Battenberg, casada con Alfonso XIII, abuelo de Juan Carlos I de Borbón, era portadora; al igual que su madre, Beatriz y su abuela, la Reina Victoria I de Inglaterra. Dos de los siete hijos que tuvo con el monarca, Alfonso y Gonzalo, desarrollarían la enfermedad. Hablamos de la que durante algún tiempo sería conocida como “la enfermedad de la realeza” y que hoy todos conocemos bajo el nombre de la HEMOFILIA.
Read MoreSe habla de enfermedad rara cuando solo afecta a unos 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. En el 36% de los casos, la cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula. En el 85% de los casos, los medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios por su enfermedad son tratamientos continuos o de larga duración .Sólo el 6% utiliza medicamentos huérfanos. El 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estos medicamentos…
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