La Esclerosis Múltiple es una patología crónica, sin cura y de origen todavía desconocido que afecta a unas 55.000 personas en nuestro país. De hecho, según la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha multiplicado por 2,5.
Hoy, dentro de nuestra campaña #12transmisiones, nos detenemos en la provincia Ourense para entrevistarnos con la presidenta de la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Párkinson y Otras Enfermedades Neurodegenerativas (AODEM), María Susana Fernández López. Quien nos hablará más sobre esta patología y sobre la labor que realizan en la Asociación para ayudar a estas personas y a sus familias.
PFG: Buenos días y gracias por recibirnos, en primer lugar, nos gustaría que nos explicasen qué es la esclerosis múltiple
MSFL: La Esclerosis Múltiple es una enfermedad inflamatoria, desmielinizante y autoinmune del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al cerebro y a la médula espinal. El propio sistema inmunológico, encargado de defender al organismo, ataca de forma errónea a la mielina protectora de las fibras nerviosas, dificultando la transmisión de impulsos nerviosos, lo que produce disfunciones de diversa gravedad.
PFG: ¿Cuáles son sus síntomas y en que franjas de edad suelen aparecer?
MSFL: A la Esclerosis Múltiple se le conoce como la enfermedad de las mil caras porque presenta una gran variedad de síntomas y afecta a cada persona de forma distinta. Entre los más frecuentes destacan la debilidad, la parálisis o temblor de una o varias extremidades, la espasticidad muscular, los problemas de coordinación, equilibrio y marcha, de visión, urinarios y en el lenguaje, y también el deterioro neurocognitivo. Normalmente suelen manifestarse entre los 20 y los 40 años de edad. Sin embargo, ya existen numerosos casos de personas que han sido diagnosticadas de Esclerosis Múltiple a menor y mayor edad.
PFG: ¿Qué fármacos existen en el mercado para combatir esta enfermedad?
MSFL: Actualmente contamos con trece tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple aprobados por la European Medicines Agency (EMA, 2016). Afortunadamente, en Galicia disponemos de todos ellos. Además, es importante destacar que hay fármacos (tratamientos sintomáticos) que, al aliviar los síntomas, implican un aumento en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
PFG: ¿Cómo nace vuestra Asociación?
MSFL: AODEM se fundó en el año 1996 por personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familias, ante la emergencia de proporcionar una respuesta integral a las necesidades de la población diagnosticada por esta enfermedad que no eran cubiertas (y continúan sin serlo) desde las Administraciones Públicas. Cabe destacar que ofrece servicios sociosanitarios a precios más asequibles que los mismos ofrecidos desde clínicas o gabinetes privados.
PFG: ¿Qué tipo de programas o actividades desarrolláis en la Asociación?
MSFL: Actualmente trabajan en AODEM personas del área sanitaria (psicología y fisioterapia) y social (trabajo y educación social), configurándose los programas de la siguiente forma:
- Programa de psicología clínica: la intervención psicológica se hace a nivel individual, de pareja y/o familiar y tiene como finalidad ofrecer a las/os usuarias/os y/o sus familiares recursos y estrategias de actuación que faciliten el manejo adecuado de las reacciones más comunes que se experimentan tras el diagnóstico de la enfermedad (ansiedad, tristeza, dolor, incertidumbre, dudas continuas, etc.). Dentro del programa de psicología se enmarca el Grupo de Ayuda Mutua (GAM), configurándose como un lugar de encuentro donde se trabajan a nivel grupal todos aquellos aspectos relacionados con el proceso de enfermedad y que son de interés para las/os participantes.
- Programa de fisioterapia: dirigido a habilitar, con los medios adecuados, a aquellas personas que no pueden recuperar espontáneamente su capacidad física. También se pretende fomentar el desarrollo de estrategias para conseguir la máxima independencia funcional. Los tratamientos (masoterapia, kinesioterapia, electroterapia, termoterapia, mecanoterapia, etc.) son individualizados y tienen lugar en el Centro de Rehabilitación adaptado de AODEM, que cuenta con 125m².
- Programa de trabajo social: tiene por objetivo valorar los aspectos biopsicosociales que se ven afectados desde que una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa. Desde este programa se presta atención directa y apoyo continuado a las/os socias/os de la entidad teniendo en cuenta las demandas que nos plantean. Se realizan visitas domiciliarias, tramitación de recursos sociales, gestión de ayudas técnicas, etc. con la intención de potenciar las capacidades personales, fomentar la autonomía y otorgar estrategias de afrontamiento de la nueva situación. Dentro del programa de trabajo social encontramos los subprogramas de voluntariado (coordinación del voluntariado de AODEM – apoyo en Centros de Rehabilitación, tareas auxiliares o de gestión, acompañamiento de afectadas/os, campañas de difusión, visibilización y sensibilización, etc.) y de ocio y tiempo libre adaptado o sin barreras (actividades que ofrecen a las/os usuarias/os y sus familias y/o cuidadoras/es un cambio en su rutina diaria).
- Programa de Educación Social: las acciones desarrolladas desde el programa de Educación Social están orientadas a la visibilización, difusión y sensibilización social (redes sociales, publicidad, charlas informativas, etc.), al ocio productivo (diseño e implementación de talleres) y captación (organización de eventos destinados a la captación de personas voluntarias y financiación para mantener el funcionamiento de los servicios que presta la entidad). Además, desde el programa de Educación Social se desarrollan las acciones tendentes a alcanzar la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres elaboradas en el Plan de Igualdad.
- Programas en colaboración con DISCAFIS-COGAMI: Nuestra organización pertenece a la Federación de Asociaciones de Discapacitados Físicos de Ourense DISCAFIS- COGAMI. Las/os socias/os que así lo requieran pueden acceder a los programas que ésta ofrece: logopedia, transporte adaptado y banco de ayudas técnicas.
PFG: ¿Qué nuevos proyectos tienen previstos para este 2020?
MSFL: AODEM es una institución sensibilizada con la igualdad, y por ello se ha propuesto integrarla como principio básico y transversal de la organización. A este respecto, actualmente está inmersa en un proceso de diseño, implantación y evaluación de un plan de igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres. Además, nuestra Asociación no atiende únicamente a personas afectadas por Esclerosis Múltiple, sino que a éstas se le suman personas con párkinson, ELA y otras enfermedades raras. Teniendo esto en consideración, cabe destacar que nuestra entidad va a colaborar con la Federación Española de Párkinson (FEP) en el proyecto “Párkinson Rural”, que tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson que residen en áreas rurales mediante acciones de información, formación y sensibilización. Asimismo, también es importante señalar que el subprograma de ocio y tiempo libre sin barreras del que hablábamos con anterioridad cambia anualmente para ofrecer a las/os usuarias/os una variedad de salidas/excursiones que impliquen su incursión en distintas zonas geográficas y por distintos motivos (recreativos, culturales, formativos, deportivos, etc.). A día de hoy todavía nos encontramos en proceso de seleccionar las excursiones que se realizaran este 2020. Por último, y no por ello menos importante, AODEM está decidida a organizar, en colaboración con otras entidades, una carrera a favor de la Esclerosis Múltiple el día 30 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y una gala benéfica en la que puedan participar las/os socias/os que así lo decidan de forma directa poniendo en valor el trabajo desarrollado en los distintos talleres que ofrece la entidad (manualidades, baile, etc.).
PFG: ¿Cómo se financia la Asociación?
MSFL: La Asociación se financia a través de subvenciones de distintas entidades públicas y privadas, donaciones, programas de captación y cuotas de las/os socias/os (cantidades simbólicas con las que contribuyen para mantenimiento de actividades).
PFG: ¿Cómo podemos ayudar desde las diferentes entidades públicas y privadas a las personas que padecen esclerosis múltiple?
MSFL: Existen múltiples formas de ayudar a las personas que padecen enfermedades neurodegenerarivas. Campañas divulgativas como la que estáis desarrollando actualmente nos ayudan a darnos a conocer, mantener a la sociedad informada y sensibilizar sobre las dificultades que tienen las personas con la sintomatología de estas enfermedades. Por otro lado, en lo que atañe a la financiación, las subvenciones y donaciones suponen un apoyo económico determinante en asociaciones como la nuestra. También la eliminación de barreras arquitectónicas es un gran reto que supondría un importante medio de inclusión. Asimismo, la participación en nuestro banco de voluntariado es un recurso que juega un papel fundamental. Por último, cabe destacar que cuando diferentes entidades (públicas o privada) se suman a la causa poniendo a nuestra disposición espacios y personal especializado para la organización de eventos formativos, divulgativos o enfocados a la sensibilización social colaboran sobremanera con nuestro trabajo y les estamos muy agradecidas/os.
PFG: Muchas gracias por acercarnos a la labor que desde Asociaciones como la suya realizan. MSFL: Muchas gracias a vosotras/os por llevar adelante iniciativas como esta y colaborar con AODEM