Se habla de enfermedad rara cuando solo afecta a unos 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.  En el 36% de los casos, la cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula. En el 85% de los casos, los medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios por su enfermedad son tratamientos continuos o de larga duración .Sólo el 6% utiliza medicamentos huérfanos. El 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estos medicamentos…